Oddawanie szpiku z DKMS. Dawca opowiada o procesie i wrażeniach
Oddawanie szpiku kostnego krok po kroku z DKMS – oto transkrypcja 21. odcinka Podkastynacji, opublikowanego 25.07.2020.
Cześć, Romek. Nice to meet you. Czemu mi nie odpowiedział?
Dzień dobry Państwu. Dzisiaj odcinek dwudziesty pierwszy Podkastynacji możecie posłuchać i fajnie, jeśli słuchacie. Będę mówić ja, Agata Borowska, i będzie nie Mateusz. Jest ze mną Katarzyna. Jak stwierdzicie, że podobne głosy, to… Bardzo możliwe, że są to podobne głosy.
Nazywam się Katarzyna Muszyńska, dzień dobry.
Katarzyna Muszyńska z Bydgoszczy jest zaproszona do tego odcinka podkastu, ale nie tylko do tego, bo będziemy też dla Was – mamy nadzieję – różne ciekawostki językowe poruszać w podcastach. Tylko wciąż się do tego zbieramy. Prokrastynujemy, ale będzie lepiej! A dzisiaj temat DKMS-u, bycia dawcą szpiku i tego, jak można – mamy nadzieję – komuś uratować życie. Katarzyna to sprawdziła w praktyce.
Oddawanie szpiku kostnego z DKMS
Zawsze jak myślę o oklepanych pytaniach, to przychodzi mi do głowy Kazik i „Jak powstają twoje teksty”… To jak zostałaś tym dawcą szpiku?
Żeby nim zostać, najpierw musiałam się zarejestrować w bazie dawców szpiku. Zrobiłam to jak skończyłam 18 lat, nie pamiętam dokładnie, gdzie się o tym dowiedziałam. Wiedziałam, że jak będę miała osiemnastkę, to będę oddawała krew. Pewnie dlatego, że moja siostra już oddawała. Może mama nam coś wspomniała, bo w środowisku medycznym pracuje.
W każdym razie doczytałam w Internecie, zamówiłam pakiet, przyszedł patyczek, za pomocą którego pobrałam wymaz. Teraz jest już więcej takich akcji, żeby zostać dawcą, sprawa jest nagłośniona bardziej niż 10 lat temu. Fundacja organizuje różne spotkania, gdzie można podejść i z miejsca się zarejestrować.
Ja kojarzę, że na uczelni zbierano podpisy i te wymazy. Nawet Mateusz, który współtworzy podcast, na uczelni zapisał się do tej bazy. Ma pamiątkowe zdjęcie, jak sobie wtyka ten patyk… Ale chyba nie chcielibyście tego widzieć. Na pewno takim akcjom pomaga to, że znana osoba jest dawcą i tutaj kojarzy mi się Maciej Stuhr.
Przepraszam, nie jestem Stuhrem…
My tu celebrytami nie jesteśmy, ale krew to krew, komórka to komórka, nie musi być to komórka celebryty, ale zwykłego śmiertelnika – na przykład właściciela szkoły językowej. Czyli zapisujesz się do tej bazy i myślisz: „No, to tam kiedyś się odezwą… Albo i nie”.
Tak, wysyłałam swój wymaz z myślą „Fajnie byłoby kiedyś komuś pomóc”. I tyle. Naprawdę o tym zapomniałam. Czasem dostawałam listy od DKMS-u, jakieś fanty, magnes na lodówkę, życzenia na urodziny. Wypadło mi to z głowy kompletnie.
Jak wyjeżdżałam z Polski na rok, to chyba nawet nie dałam im znać, że zmieniam miejsce zamieszkania, a to jest bardzo istotne. Powinniśmy to robić, bo jeżeli się okaże, że możemy być dawcami, to fundacji jest bardzo trudno po tylu latach dotrzeć do potencjalnego dawcy. Ja nie zaktualizowałam telefonu, dobrze, że adres e-mail został ten sam. Jeśli jesteście w bazie i zmieniacie adres na długi czas, będziecie za granicą, zaktualizujcie dane w bazie.
Historia jest super dla mnie – o tym, że będę dawcą, dowiedziałam się w swoje urodziny. Potraktowałam to jak podwójny dar od losu, akurat zrobili mi taki prezent. Pamiętam, że weszłam na skrzynkę, zobaczyłam „DKMS” i pomyślałam, że wysłali mi życzenia, bo często tak robili.
Co to za SPAM tu w urodziny!
Ale był tytuł: „Bardzo ważna informacja dla dawcy”. No i w tym pierwszym mailu było napisane, że zostałam wytypowana jako potencjalny dawca dla osoby chorej na białaczkę. Uczucia towarzyszące przy czytaniu tego są nie do opisania. Podejrzewam, że hormony szczęścia i radości mi się pomieszały, chodziłam w kółko po pokoju i nie mogłam w to uwierzyć. Potem od razu odpisałam, że jak najbardziej chcę pomóc i wtedy fundacja się kontaktowała już telefonicznie.
Na samym wstępie pytali kilka razy, czy jestem pewna, że chcę to zrobić. Powiedzieli, że są dwie metody pobrania. Pobranie z krwi obwodowej, jak ja to robiłam – to już bardziej popularna metoda – albo metoda pobierania szpiku z talerza kości biodrowej. Wiele osób to może przerażać, że co – teraz będą mi kawałek kości wycinać? Jedyne, co może przerażać, to fakt bycia pod narkozą. Sam zabieg trwa niecałą godzinę, pobierają strzykawką z talerza, ludzie szybko wracają do siebie. Ma się dwa nakłucia w plecach, nie pozostawia to żadnych blizn.
Jak dostałam ten pierwszy telefon, to zostałam zapoznana z cała procedurą i zapytana, czy wyrażam zgodę na obie metody. Zgodziłam się oczywiście, mogę komuś pomóc czy uratować życie, to bierzcie co chcecie. Przedstawiciel fundacji zrobił wywiad: czy ze mną wszystko OK, jak samopoczucie. Pytał o krwiodawstwo (jeżeli się odda szpik, to trzeba się wstrzymać pół roku z oddawaniem krwi), o tatuaże. Tatuaże nie są żadnym przeciwwskazaniem, tylko przez pół roku trzeba sobie darować robienie świeżego tatuażu.
Oddawanie szpiku krok po kroku – badania
To był też czas koronawirusa. Czy w związku z tym były jakieś procedury na etapie, kiedy jeszcze nie pojechałaś oddawać szpiku, tylko rozmawiałaś z fundacją?
Podczas rozmowy pytano mnie, czy miałam styczność z osobą zarażoną koronawirusem albo czy byłam chora. Na szczęście mnie to nie trafiło. Jak jechałam na pierwsze badanie krwi tydzień po tym telefonie, to poproszono, żebym zachowała wszelkie środki ostrożności, np. nie używała publicznego transportu.
Jechałam do Poznania, jest też Warszawa, Kraków i Gdańsk. Z Bydgoszczy najbliżej było do Poznania. W hotelu musiałam uważać, mieć maskę, przestrzegać procedur hotelowych. Podczas pobytu w klinice również cały czas miałam maseczkę i później przyłbicę, lekarze tak samo.
Ale zanim Poznań, byłam na badaniu krwi w Bydgoszczy. Miało to zweryfikować, czy w ogóle mogę być dawcą, czy genotyp się zgadza. Jak wyszło, że tak, jechałam na szereg badań do Poznania. Tam się okazało, że jestem zdrowa, no i nie mam też korony. W Poznaniu sprawdzali to na miejscu, czekałam na wyniki. Dostałam odpowiedź, że wszystko OK, będzie pani dawcą, ale proszę jeszcze pięć dni poczekać na ostateczne wyniki badań krwi.
Zorientujmy się na osi czasu. Dostajemy maila, że znalazł się bliźniak genetyczny, chodzimy po pokoju, bo nie możemy uwierzyć, idziemy na badania krwi u nas, tak?
U nas, w miejscu zamieszkania, by upewnić się, że możemy być dawcami. To zajęło około tygodnia. Potem jesteśmy w Poznaniu, w Gdańsku albo w Warszawie na podstawowych badaniach.
Dużo zależy dalej od stanu zdrowia biorcy. Dostałam wiadomość, że nie wiadomo, kiedy będę mogła oddać ten szpik, kiedy biorca będzie gotowy. Oni mnie trzymają w rezerwie 2-3 miesiące.
Pamiętam, że po pierwszym pobraniu krwi dostałam wiadomość: stan biorcy jest taki, że na razie musimy się wstrzymać, i czy mogą mnie w tej rezerwie trzymać do sierpnia. Dwa tygodnie po tej wiadomości dostałam kolejną, że biorca jest gotowy. Miałam gęsią skórką i trochę kolana miękkie, bo dowiedziałam się, że podczas gdy ja przygotowuję się do oddania szpiku i biorę preparat, o którym też powiemy, to mój biorca jest poddawany chemioterapii, w czasie której jego odporność jest obniżona do zera. Dla mnie to jest niewyobrażalna sytuacja, jak trzeba organizm osłabić, żeby mógł przyjąć moje komórki i nie uznać ich za wroga.
Synchronizacja dawcy i biorcy jest bardzo ważna. Dowiedziałam się, że biorca jest gotowy i wtedy były badania w Poznaniu, szereg badań i wtedy już wiedziałam, jaką metodą będę oddawała. I oddawałam z krwi obwodowej.
Dlatego ludzie z fundacji chcą się pięć razy upewnić, że dawca jest zdecydowany. No bo wyobraźcie sobie, że biorca ma już organizm przygotowany do tego, by otrzymać przeszczep i go nie dostaje. To straszna, patowa sytuacja.
Fundacja z każdym telefonem i z każdym mailem się upewniała. W różnych papierach i dokumentach też proszą, by podejmować tę decyzję świadomie.
Wspomniana synchronizacja przez koronę wyglądała inaczej. Jak nie ma korony, to jest to załatwiane szybko. Ja oddaję, szpik jest przewożony, 72h jest on „żywy” i zdatny do przeszczepu. Przez koronę i przez to, że granice były pozamykane, to szpik jest mrożony. Przez to, że różne sytuacje występują na granicach, kolejność była trochę inna. Oddałam szpik, był zamrożony i dopiero wtedy biorca był przygotowywany. Mam nadzieję, że nie było nigdy takiej sytuacji, że ktoś już był gotowy, a dawca się rozmyślił, to byłaby straszna rzecz.
Po badaniach w Poznaniu, by oddać szpik z krwi, przez 5 dni musiałam przyjmować zastrzyk dwa razy dziennie, co 12 godzin. Jest mała igła, więc jak ktoś się boi, to przeżyje. 🙂 To był taki preparat na porost komórek macierzystych. Mamy ich w swoich organizmach dużo, ale żeby oddać, to organizm musi jeszcze tego naprodukować. Przez 5 dni robiłam sobie te zastrzyki, potem w dzień oddania zbadali poziom leukocytów i dali jeszcze jeden zastrzyk. Ale dzięki temu kilka tygodni po oddaniu byłam jak tarcza i śmiałam się, że mogłam lizać klamki. Miałam aurę niewidzialną i wszystko się ode mnie odbijało i mogłam dla fanu sobie jeździć autobusami.
I lizać poręcze.
Wracając do zastrzyków, to procedura wygląda tak, że trzeba się skontaktować ze szpitalem. Mam tak i tak na imię, przyjmuję zastrzyki – wtedy wiedzą, że się nie rozmyśliłaś.
Jedzie się w końcu na oddanie szpiku… I ma się w perspektywie sześć godzin siedzenia? Bez sikania.
Ja się nastawiłam na 6 godzin i pan pielęgniarz mówił, że dobrze, że się tak nastawiłam. Mówią, że to może trwać od 3 do 5 godzin. Bez sikania, bo jak się jest podłączonym do aparatury, to już nie mogą Cię odłączyć, więc wtedy muszą podstawiać różne rzeczy pod tyłek, żeby dawca mógł się wysikać. Też nie piłam dużo w trakcie, bo się bałam, że mi się zachce.
Pompowałam 5,5 godziny. Wzięłam sobie Kindle’a, ale ręce są tak rozłożone, że nie da się nic utrzymać. No i trzeba pompować. Jest się podłączonym do takiej maszyny, która jakby robiła pranie (a głównie wirowanie) przez 5 godzin. To taka inteligentna maszyna, że bierze wszystko z żyły, przepompowuje to i oddaje z powrotem krew. Pobiera tylko osocze i szpik.
A wiesz, że można audiobooków słuchać albo podcastów, jeśli nie można czytać?
Olśniło mnie w szpitalu – mogłaś sobie coś wziąć, zgrać…
Ale ta świadomość, że komuś uratujecie życie – to co to jest te 5,5 godziny? Tak samo z tą igłą, i że ktoś się boi zastrzyków. Kurczę, ktoś, kto przechodzi białaczkę, był nakłuwany tyle razy, przeżył o wiele większe męczarnie i ból, konsekwencje związane z chemią… w porównaniu z tym te kilka igiełek, które sobie wbijecie w brzuszek, serio… Be a man!
Pomoc warta 4500 kcal, czyli oddawanie krwi krok po kroku
Jakie to uczucie po wszystkim? Oprócz tego, że trzeba iść do toalety. Czy jest się osłabionym? Czy fizycznie coś się czuje?
Byłam osłabiona, ale może właśnie od tego leżenia i od tego, że nie piłam wody. Przepompowałam te pół litra (ilość zależy też od biorcy, mają na tovwzór), niektórzy mogli skończyć po 300 ml. Bez problemu mogłam rozchodzić to 5 godzin siedzenia w fotelu. Osłabienie dopadło mnie w hotelu jak wróciłam, o 19:00 zasnęłam i o 6:00 następnego dnia się obudziłam. Potem przez kilka dni tez czułam osłabienie, porównywalnie do codziennego biegania na 10 km. Miałam się oszczędzać, nie dźwigać, odradzali treningi i wzmożony wysiłek przez kilka dni.
Emocje największe były najpierw po dostaniu pierwszego maila. Potem procedura szła do przodu, miałam poczucie odpowiedzialności i chęci, była ta świadomość: „Albo ty, albo nikt”. Bardzo ciężko jest znaleźć dawcę, to jest całkiem coś innego niż oddawanie krwi. Liczby są na stronie fundacji. Przy częstym genotypie to jest 1:20 000, przy rzadszym – 1 do kilku milionów. DKMS ma w bazie około 5 miliardów różnych genotypów. Więc znalezienie tego bliźniaka to jest naprawdę coś rzadkiego.
U mnie to zajęło 10 lat, ale towarzyszyła mi myśl, że przez ten czas mój bliźniak genetyczny był zdrowy. Niektórzy mi piszą, że super, że też bym chciał kiedyś. Dobra, fajnie, ale pomyśl sobie, że jak na razie twój bliźniak cieszy się zdrowym życiem. Byłam niewyobrażalnie wdzięczna, że ja byłam po tej zdrowej stronie i mogłam szpik oddać.
Po przepompowaniu dostałam legitymację i odznakę i jeszcze jakieś badania, odsapnęłam, wyszłam ze szpitala… And then it hit me, you know. Dostałam jakby obuchem, uderzyło mnie, że faktycznie, to idzie do kogoś bezpośrednio. Pewnie kojarzycie takie uczucie, że coś do was dociera. Uratowałaś komuś życie!
Oddawanie szpiku z DKMS – kiedy się dowiem, komu oddałem szpik?
Pewnie wiele osób ciekawi to, czy ty wiesz, komu ten szpik oddałaś. Czy na którymkolwiek etapie jest mówione, do kogo to pójdzie?
Kiedy czekałam na USG w klinice, siedzieli obok starsi państwo. I pan mnie zapytał, czy wiem, komu będę oddawała szpik. „A jak do jakiegoś przestępcy pójdzie?!”. To nie jest mówione, pewnie również ze względu na chociażby przekonania polityczne. Ktoś pomyśli: „Nie, ja jemu nie dam, bo on jest konserwatystą!”. Potem ten sam pan się śmiał: „No, może jakby dostał taki zwyrol, to by się nawrócił…”.
To dlatego fundacja nie podaje takich informacji…
Dowiedzieć można się wiek, płeć i kraj zamieszkania. Teraz jest możliwa wymiana korespondencji, ja już napisałam pierwszego maila, że trzymam kciuki za wyzdrowienie i cieszę się, że mogłam pomóc. Jest to przekazywane oczywiście przez DKMS. Oni wszystko sprawdzają – również to, żeby nie było za dużo powiedziane z tej korespondencji. Może ktoś by inaczej obiecywał za dużo? Ta sytuacja to też emocjonalny bagaż dla biorcy, poczucie chęci wynagrodzenia dawcy. Szok emocjonalny bywa tak wielki, że organizm chorej osoby nie jest w stanie tego udźwignąć.
Ja się dowiedziałam, że mój biorca ma około 30 lat, jest mężczyzną z Anglii. Jeżeli za dwa lata będzie chciał się ze mną zobaczyć, to ja jestem na tak. Jest też możliwość dalszej wymiany korespondencji, jeśli któraś ze stron nie chce spotkania.
Mnie się wydaje, że to bagaż emocjonalny zarówno dla biorcy, jak i dla dawcy. Nie wiemy, czy na pewno tej osobie pomożemy, coś się może stać po drodze.
Decydując się na bycie dawcą, trzeba się liczyć z tym, że skutki mogą być różne. Tak jest również z krwiodawstwem – czasem oddajemy krew, bo widzimy ogłoszenie, że jest ona potrzebna konkretnej osobie, a potem ten człowiek odchodzi. Zdrowotne kwestie to nigdy nie jest pewniak. Trzeba jako dawca być zdecydowanym, a poza tym na poświęcenia. Bo zdaje się, że nie mogłaś pić alkoholu?
Taaak…
No dla ciebie to jest śmieszne, ale żyjemy w Polsce.
No tak, dla mnie to było śmieszne, jak widziałam: „Prosimy wstrzymać się od alkoholu” – przez te pięć dni, jak brałam zastrzyki.
Jeżeli chodzi o pracę, to nie trzeba się martwić, bo fundacja wypisuje zwolnienie. I przed (jeśli musimy o siebie dbać i potrzebujemy odpoczynku), i po wszystkim. Mnie to nie dotyczyło, ja mogłabym sobie przekazać to zwolnienie, więc nie było problemu. Ale lekarze pytali, czy potrzeba, więc proszę się nie martwić. Wydaje mi się też, że żyjemy w czasach, w których każdy pracodawca coś takiego respektuje. Bo to jest kwestia albo Ty, albo nikt.
A teraz jak się czujesz? Dolegliwości?
Żadne. Zastanawiam się, czy nadal jestem taką tarczą, czy mogę lizać poręcze. Czy już mi to przeszło? Kilka dni temu robiłam badania. Wszystko mam w samym środku normy. Krew, wątrobę, hormony… DKMS wysyła dawcę na badania co rok przez 10 lat, żeby kontrolować parametry.
Czy ta legitymacja dawcy Ci coś daje? Wiele osób pewnie kojarzy, że jeśli jesteś honorowym krwiodawcą, to po jakimś czasie możesz za darmo jeździć komunikacją miejską.
Obawiam się, że mogą mnie spotkać zawistne spojrzenia ze strony starszych pań w przychodni, bo legitymacja daje mi pierwszeństwo w opiece ambulatoryjnej. Na szczęście jeszcze nie korzystałam, bo nie muszę, ale kiedy przyjdzie na to czas, to spróbuję i zobaczę, z jaką reakcją się to spotka.
Śmieszki śmieszkami, a wyszło na to, że temat został wyczerpany. Jeśli jednak mielibyście jakieś pytania, to odzywajcie się do nas, Katarzyna dopowie, co trzeba. Jak słyszycie, to duże przeżycie emocjonalne, ale… chyba fajne? Jedno z ciekawszych doświadczeń w życiu?
Pomyślałam sobie: taka super rzecz spotkała mnie przed trzydziestką!
Ile informacji o sobie podajesz! Przed trzydziestką, nie musi dawać zwolnienia szefowi…
To uczucie i świadomość, że albo komuś uratowaliście życie, albo pomogliście w walce z taką okropną chorobą, jaka jest białaczka (lub inna)… Po oddaniu dowiedziałam się, że przez dwa lata będę jeszcze w rezerwie dla mojego biorcy. Nawet, jeśli trafiłby się drugi bliźniak genetyczny (choć to się rzadko zdarza), to i tak jestem w rezerwie dla tej osoby, której teraz oddałam szpik.
Jeżeli nie przyjąłby się przeszczep z krwi, poprosiliby mnie na pobranie tego z talerza kości, bo ta metoda jest często skuteczniejsza – szczególnie, jeśli pacjent waży do 15 kg… Ta wiadomość też zbiła mnie z tropu, miałam miękkie kolana. Do 15kg to jest chore dziecko, dzieciaczek… Mój biorca to dorosły mężczyzna, ale jeśli byłoby coś nie tak, to też mogłabym oddać drugą metodą.
Więc dodam, że jeśli będziecie mieli okazję zrobić coś tak fantastycznego, to możliwe, że nie będzie to tylko raz.
A w ogóle, to jest rocket science. Biorą część ciebie, ona będzie żyła w kimś innym.
Zapiszcie się do bazy dawców szpiku, jeśli myśleliście kiedyś o tym i oczywiście – jeśli jesteście gotowi. Bo to nie sztuka zachęcać kogoś, kto potem stwierdzi, że nie był przygotowany. To bardzo dojrzała i poważna decyzja, która może się bardzo, bardzo miło skończyć – a dla biorcy to wprost bezcenne.